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525.com,不抛弃不放弃,让生活充满阳光,罗璜莹家庭的幸福密码:豁达与责任

[摘要]医院多次下达病危通知书,方方在重症室住了整整4个月,高昂的医药费让家庭负债累累。不久后,方方又被诊断为继发性癫痫与自闭症。一个人的病与全家人的抗争方方的病情极为严重。但是老罗没有让这种情况发生在自己家里。2019年,罗璜莹的家庭被评为“广西最美家庭”。

525.com,不抛弃不放弃,让生活充满阳光,罗璜莹家庭的幸福密码:豁达与责任

525.com,罗璜莹有一个患有重度自闭症(也称孤独症)和重度癫痫的女儿,没有人知道,他和家人在照顾女儿的十多年里,有过怎样的苦痛挣扎。但是,他并没有放弃家庭和生活,而是扛起了重担,还帮助更多同病相怜的爸妈,找回失落已久的笑容。

被一场发烧改变的人生

29日傍晚,记者来到罗璜莹家的时候,他清秀高挑的女儿方方正闹着要出门。12岁的她不会说话,扯着老罗的手往门口去。老罗只好抱歉地让记者等一会,带着女儿去楼下转了一圈才回来,否则无法让她安静下来。

回来以后,老罗宠溺地摸摸她的脑袋,捏着女儿的手引导她用勺子将刚买的豆腐包塞到嘴里。小姑娘吃完,便坐在一旁,专心地玩着一根细细的线绳,那是她唯一的玩具。

老罗说,曾经女儿也是一个正常的小孩,在已经会叫“爸爸妈妈”的时候,被一场突如其来的发烧改变了命运的轨迹。

那场病夺去了孩子的语言能力,而且让她屡次在鬼门关徘徊。医院多次下达病危通知书,方方在重症室住了整整4个月,高昂的医药费让家庭负债累累。不久后,方方又被诊断为继发性癫痫与自闭症。

一个人的病与全家人的抗争

方方的病情极为严重。别的病童,可能几天发作一次,但是方方的癫痫却是每天发作十几次,不分白天黑夜。

自从孩子病倒,妻子便辞职在家,变成了24小时看护,一分钟都不敢分神。老罗则负责挣钱养家,为了多赚点钱,他白天干保险,晚上去快递公司做兼职。他们精打细算每一分钱,除了维持最基本的日常,所有的钱都拿来给女儿治病。

可是女儿的病情一直很严重,生活也完全不能自理。5年前女儿进入柳州市特殊教育学校学习,妈妈还需要全程陪读。

在夫妻俩与病魔抗争的路上,多亏有家人们伸出援手:岳父母每天买好菜送到罗家,解决他们的后顾之忧;家族的亲人们还众筹为罗璜莹在柳州买了一套四十多平米的房子,让老罗一家能够得到柳州户籍,为方方申请到当地的政策补贴和治疗项目。

创建“爸爸小组”

热心公益活动

常人难以想象,家里有一个重度癫痫和自闭症的孩子,会是怎样一种体验。每次看到孩子柔弱无助的眼神,都让老罗的心在刺痛中清醒。“不行!我是个男人!我得承担起责任,身后还有整个家,绝不能放弃!”

在女儿漫长的治疗过程中,他们认识了许多相同遭遇的家庭。老罗留意到,自闭症家庭的爸爸们普遍不爱说话,情绪低落,甚至有的爸爸拒绝承认自己的孩子是自闭症。

原来,不仅仅只有自己痛苦,许多自闭症家庭的顶梁柱们也都在重压下前行。于是老罗创办了一个“爸爸小组”,让这些爸爸能够互相扶持、抱团取暖,缓解压力。

2015年5月,老罗和另一位家长又牵头创办了柳州市毅扬心智障碍家长支援中心并被推选为副理事长。这个平台让他认识了更多的特殊家庭,协调了许多家庭矛盾,他不仅成了许多自闭症家庭爸爸们的好兄弟,还成为妈妈们的“蓝颜闺蜜”。无论哪个家遇到难关,支援中心都会马上展开行动,进行帮扶。

4年来,他在干好本职工作的同时,也越来越热心公益。在他的努力和推动下,柳州市毅扬心智障碍家长支援中心促成了不少公益项目在柳州落地,并吸引了大批青年志愿者参与其中,帮助了很多孩子和家庭。

家庭充满阳光

获评最美家庭

因为一个重度残疾的孩子,让整个家庭沉入深渊的事例,很多地方都屡见不鲜。但是老罗没有让这种情况发生在自己家里。

尽管他每天都很忙,但回家的时候,妻子的笑脸和女儿深深的依恋,让他深感温馨。一个甜甜的果子,一块香喷喷的小蛋糕,都能让三个人脸上散发出光芒,笑声不时飘荡在他那并不宽敞的屋子里。

“生活以痛吻我,我却报之以高歌。”面对如此沉重的打击,他不仅努力做好自己的心理建设,每天以良好的面貌去工作,对身患重病的女儿从不嫌弃,依旧疼爱有加。

老罗深深怜惜妻子的不易:“我每天出去工作,还能转换一下,暂时从痛苦里脱离。可她这么多年以来都是24小时守护着女儿,没有任何娱乐和社交,要说难,我老婆比任何人都难。”

妻子也感念丈夫的辛苦,整日奔波,不仅为自己和女儿撑起了一片天,还为岳父岳母和兄弟姐妹们帮忙出力,从不含糊。

乐观豁达,相互扶持,夫妻同心,让这个苦难的家庭,硬是从苦涩中咂摸出一丝甜来,让阳光照进冰封的心房。作为家里的顶梁柱,老罗奋力向前,为了帮助更多的家庭,他把自己活成了一束光,照亮了更多人前行的路。

2019年,罗璜莹的家庭被评为“广西最美家庭”。

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